Ebsteins Anomali

ATT AVBRYTA EN GRAVIDITET

söndag 13 september 2015

avbryta graviditet, gravid, vecka 22| LILLA L I MAGEN | VECKA 22 |
Vill börja med att tacka alla ni fina själar därute som skänkt oss så himla mycket kärlek och omtanke efter det vi gått igenom den senaste veckan. Det har varit både jobbigt och skönt att kunna skriva av sig härinne, när man har så många runt sig som vill veta hur man mår, hur allt går  osv, så är det lättare så än att behöva skriva/prata om samma sak om och om igen. Och som någon nämnde tidigare, detta är ju min sida, mitt lilla bo som jag gör precis vad jag vill med. En till anledning till att jag valt att dela med mig utav vårt liv så mycket som jag gjort under dessa dagar är just för att det pratas för lite om verkligheten, hur livet faktiskt kan se ut. Hade själv uppskattat att kunna läsa mig till om hur andra känt, hur dom bearbetat sorgen, hur förlossning och tiden efter kändes. Men jag önskar även att man hade varit mer förberedd på vad som faktiskt kan hända under en graviditet, oftast får man höra att risker hit och dit är så liten så det ska man inte bry sig om, upplever att det är för mycket lull-lull kring graviditet och barn, kanske för att inte skrämma upp och skapa onödigt mycket stress och oro, vilket inte heller är nyttigt. 


Men när det väl inträffar, det ofattbara, så vänds världen upp och ner. Man kliver in i en bubbla där man inte tror att man lever, där allt är så overkligt, man vill inte tro att det är sant, man vrider och vänder på varje ord, varje tanke, försöker hitta lösningar som inte finns. Istället för att acceptera att det är såhär det ser ut och ta det därifrån. 

Det är så många saker jag hade velat veta om innan, saker som man fick information om precis när det inträffade, eller minuter innan, saker man kanske hade velat förbereda sig mentalt på, vetat om innan. När vi var där i Uppsala och läkaren förklarade hur läget såg ut, att vi skulle föda ett dött barn i v22 så trodde jag självklart att allt skulle gå extremt snabbt, att vi kanske skulle åka direkt till Falun för att avsluta, starta en förlossning. Men att sedan få reda på att det var massor av väntetid, att behöva gå flera dagar med en liten kille som levde rövare i magen och vetskapen av att han ändå inte skulle överleva länge till, det är fruktansvärt jobbigt och jag önskar verkligen att ingen ska få uppleva det. Dagarna kändes som år, och tankarna hann vandra tusen mil och tillbaka igen för att sedan inse att det fanns ingen annan utväg hur mycket man än vred på allt. Här hade jag uppskattat om denna information fanns långt innan man ens blev gravid, kanske är det bara jag som känner så efter denna erfarenhet. Alla är vi olika.

Sjukvården borde ha en mer grundlig information, helst en hel bok så man kunde förbereda sig mentalt på hur man avbryter en graviditet, där allt finns, från början till slut. Något som jag upplevde som jobbigt var att behöva ta Mifegyne, en tablett som avstannar graviditeten för att sedan åka hem i 2 dygn och bara invänta igångsättning av förlossningen. Ingen hade förklarat för mig vad som händer, trodde att det var tabletten som skulle ta död på våran lilla kille i magen. Åka hem för att sedan invänta att han skulle sluta röra sig? Hur brutalt är inte det själsligt?!!

Efter mycket sökande på nätet hittade jag information om att tabletten bara avstannar själva graviditeten, gulkroppshormonet för 2 dygn, det tar inte död på barnet. Man räknar med att själva förlossningen ska göra så att barnet dör, ibland överlever dom, några minuter eller få timmar efter dom kommit till världen. Jag kände vår lilla pojke ända in i det sista, vet inte vad som är jobbigast, att veta att han fortfarande lever eller att veta att man har ett dött barn i magen. Och nu är jag brutalt ärlig, ni får ursäkta mig för det, men det är så mina tankar gick...

Så hur jobbigt det än är att sitta här och skriva, gå igenom händelserna igen, vill jag ändå göra det ifall att det kanske är något därute som varit med om samma sak, eller ska gå igenom samma sak och vill läsa mer om det. Det är även ett sätt för mig att kunna bearbeta det som hänt, inte lägga locket på som jag är så duktig på vid större tragedier tidigare i livet, denna gång kommer jag låta sorgen få finnas, men inte ta över, men den ska få finnas och inte stängas inne. Jag tror det är extremt viktigt att ta hand om sig själv och låta det ta tid, fokusera på sådant man mår bra av för stunden, låta sig göra saker man mår bra av utav att känna skuld för det. Men även få vara ledsen och sörja. 

Snart kommer mina två små Vildingar hem, efter att ha varit borta
i 1,5 veckas tid är saknaden enorm. Vi har tur som har dom små, som kan lysa
upp våran tillvaro, få oss att se framåt och kämpa för deras skull.

All kärlek till er och åter, tack för all omtanke och
 kärlek ni skänkt oss. 

ATT AVBRYTA EN GRAVIDITET

DU FATTAS OSS, LILLA HJÄRTAT.

lördag 12 september 2015

bebis, v22, avbryta graviditet, avbruten graviditet, änglapojk, änglabarn, hjärtfel,
| LILLA L | 7 SEPTEMBER | 680GRAM | 31CM LÅNG |


Det är lördag, 5 dagar har gått sedan vi fick träffa vår lilla änglapojke för första och sista gången. Det är fortfarande så overkligt, som att vi är i en bubbla där vi slungas mellan enorm tomhet och sorg. Att vakna varje morgon och inse att det inte finns ett litet liv i magen gör så fruktansvärt ont, men på något vis lever vi ändå trots att det känns som att hjärtat stannat.

I måndags tog vi vår packning för att lägga in oss, inväntade värkar för att sedan hamna uppe på förlossningen. Att veta om att all smärta inte är till någon nytta gör självklart att hela förloppet känns mer, men jag trodde aldrig att det skulle göra så vansinnigt ont, ondare än vid mina tidigare förlossningar med barnen. Efter ca 10 timmars brutal smärta både fysisk och psykiskt kom han, vår lilla fina kille. Så välskapt och vacker för att bara vara i vecka 22

Vi hade honom hos oss både måndag och tisdag sedan var det dags att ta farväl, efter att ha granskat varje tum av vår fina lilla kille, fått både fot och handavtryck samt fångat så många bilder det bara gick så var det ändå så himla overkligt och svårt att ta farväl. Hjärnan och kroppen är inställd på att få ta med sig ett litet liv hem till tryggheten, inte lämna kvar det lilla livet, när det går upp för en, att vi måste lämna honom vet man inte riktigt vart man ska ta vägen. Tomheten och sorgen äter upp en inifrån...

5 dagar har gått, det känns overkligt, efter att ha isolerat sig totalt börjar man ändå förstå att livet måste fortsätta hur jobbigt det än är. Känslan av att inte ha något att se framemot kommer hela tiden, tomheten, sorgen och även ilskan på hur orättvist och hemskt livet kan vara. Rädslan för att uppleva samma sak igen gör att man funderar mycket, om man någonsin kommer våga sig på att bli gravid igen. Chanserna är små att samma sak skulle kunna ske, men samtidigt finns det en risk, klarar själen av det? 

Imorgon är det söndag och vi får äntligen hem Vildingarna, dom har varit så saknade, är så tacksam över att dom inte har behövt se all sorg och smärta under denna tid. Vi har tur som har dom i våra liv, en anledning till att stiga upp på morgonen hur jobbigt det än är, en anledning till att livet måste fortsätta och att vi sakta men säkert kan börja leva igen, le och känna en längtan inför framtiden.

Men just nu tar vi en dag i taget, försöker bearbeta och få hjärnan att förstå att det är såhär det är nu, oavsett hur vi vrider och vänder kommer ingenting att ge oss vår lilla L tillbaka. Vi har honom i minnet och där kommer han för alltid att finnas kvar, precis som i hjärtat.

Det är ett barn och inte ett litet outvecklat foster, allt finns där och ser precis ut som en liten bebis fast mycket, mycket mindre. Det är verkligen helt otroligt, från att bara vara en liten prick till att bli så utvecklad på bara några månader. Människan och kroppen är verkligen ett mirakel, och ännu större mirakel är väl ändå alla barn som föds friska och välskapta...

DU FATTAS OSS, LILLA HJÄRTAT.

DEN EVIGA VÄNTAN

söndag 6 september 2015

Det känns som att tiden står stilla, tankar som - hur kan detta ens vara möjligt? Hur kan detta ens vara humant? All denna väntan som sliter en i tusen bitar, till vilken nytta mer än att det skapar en massa sår i själen?

Sedan i Onsdags har vi vetat om att vi måste avsluta våran lilla killes liv alldeles för tidigt, för att det finns ingenting att göra. När man får ett sådant besked vill man helst bara skrika ut - söv ner mig, plocka ut honom nu så vi kan få sörja och gå vidare...

Men nej, att socialstyrelsen måste ge sitt godkännande först känns helt sjukt, att man ska behöva vänta på deras besked när man hamnar i en sådan här situation skulle jag gärna vilja ha förklarat för mig, till vilken nytta? Vet att vi frågade läkaren om det kunde bli nekat, men nej, inte när det är denna typ av fel, ett hjärtfel som inte går att fixa till, när barnet inte kommer överleva utanför magen får dom inte neka ett avbryt. Så varför denna väntan på deras svar? För att sedan få vänta flera dygn till innan själva förlossningen kommer äga rum? Så många frågor men så få svar...

Lördag morgon, vi vaknar av att väckarklockan tjuter, J tar min hand i sin under täcket och vi ligger kvar en stund extra, det känns så overkligt, dagen då det första steget ska inledas. Vi åker till Falun för att svälja den första tabletten som ska avstanna graviditeten, Mifegyne. Vi sitter och väntar på att bli inkallade, två starka sparkar upp mot revbenen, tar J:s hand så han får känna, första sparken som känns utanpå magen fick han uppleva några minuter innan tabletten skulle sväljas. Bottenlös sorg och miljoner tankar - finns det verkligen ingen återvändo? Man försöker hitta lösningar men här finns inte en enda att ta till...

Vi får en ung sköterska, frågar lite om hur det känns och hur vi mår, sedan kommer hon med tabletten, håller den i handen samtidigt som hon frågar - är du säker på att du vill ta denna? Blir både chockad och irriterad, har jag något val?!! Samt meddelar hon att efter du svalt denna finns ingen återvändo, du kan/får inte ångra dig.

Alla tankar känns bara sjuka och konstiga, vetskapen om att vi nu måste åka hem, vänta i 2 dygn för att sedan åka tillbaka igen för en förlossning känns bara helt overkligt och brutalt. Åka hem med alla dessa tankar, sorgen och smärtan. Hur mycket psykisk och fysisk smärta klarar en människa av egentligen? Har en höft som gör mig förhindrad att göra saker, foglossning, varje liten rörelse känns som ett knivblad roterar runt därinne, åkte på en dunderförkylning som även den gjort mig förhindrad, trött och orkeslös, om man bara hade sluppit det så kanske tiden hade gått lite snabbare, kunnat fixa med saker istället för att ligga i sängen med alla tankar, dag ut och dag in. Sorgligt nog tar den psykiska smärtan ändå över och med det kan jag konstatera att detta är det värsta jag upplevt i mitt liv hittills.

Imorgon, Måndag kl 07:30 ska vi befinna oss i Falun igen för att sätta igång förlossningen. Sista dygnet med lillen i magen, sista natten som gravid, sista natten med en liten kille som lever rövare inne i magen. Det känns som att vi ska på begravning, vilket det på sätt och vis är. Det senaste dygnet har tankar och behov av att samla minnen uppståt, ultraljudsbilder, magbilder, hans hjärtljud osv måste sparas. Vi vill även ha våran lilla kille hos oss efter förlossningen, samt hans hand och fotavtryck, först kändes det helt otänkbart och läskigt, men inte nu. Känns mer naturligt, det är ju vårt barn, något vi skapat tillsammans...

Det är många som hör av sig, tyvärr finns ingen ork till att prata med någon, uppskattar all kärlek och omtanke som så många människor skänkt oss under dom här dagarna. Många som gått igenom samma sak, gör att man någonstans känner att några förstår sorgen, tankarna och allt det där mörka. Att man är inte ensammast i hela världen, utan det finns fler som gått igenom samma sak, som delar med sig av sina egna erfarenheter. Det betyder så mycket mer än vad all information via sjukvården kan ge...

Just nu återstår bara mer vila, illamåendet efter tabletten gör sig påmind hela tiden,
försöker förbereda mig mentalt på morgondagens förlossning, hur man nu kan lyckas med
något sådant när all smärta kommer vara förgäves...

- Vi ses i Nangijala,
lilla hjärtat.

DEN EVIGA VÄNTAN

LILLA HJÄRTAT, VI SES I NANGIJALA.

torsdag 3 september 2015


Vet inte riktigt hur jag ska börja de här inlägget, kanske blir det bara skrivet men aldrig
publicerat eller så kanske det publiceras. Det finns en massa ord, känslor och tankar som måste få komma ut och få ta plats, livet, verkligheten som den är måste också få ta plats och inte gömmas undan. Verkligheten är inte alltid så vacker, och just nu är våran verklighet mest bara svart av djup sorg och förtvivlan...

Som ni förstår så gick det inte så bra i Uppsala igår, dit dom skickat oss för att ta en extra titt på det lilla hjärtat. Vi hade ändå fått bra prognoser innan, fostervattenprovet visade ingenting avvikande och läkaren i Falun tyckte att han egentligen kunde "släppa" oss men ville ändå för säkerhetsskull ha en extra koll efter 2 veckor. Många resor har det blivit, just vägen till Falun börjar kännas som en helvetesväg rent ut sagt, nästan 20 mil tur och retur varje gång. Och igår fick vi som sagt åka ända till Uppsala...

Vaknade upp efter några få timmars sömn, blivit förkyld under natten och regnet öste ner, hela morgonen kändes konstig och stressig för att hinna iväg i tid då det är långt att åka. Men på något konstigt vis intalade jag mig själv att vi skulle få ett positivt besked eftersom allt var så mörkt och jobbigt just denna morgon.

Efter ett långt ultraljud där hjärtat var i fokus hela tiden fick vi äntligen komma in till barnhjärtspecialisten, där han mycket grundligt och pedagogiskt gick igenom hjärtat och ritade upp del för del på ett friskt hjärta. Sedan kom han till det lilla hjärtat som tickar på härinne i magen, där han förklarade att höger kammare är för liten, segelklaffarna har inte utvecklats normalt och kan inte stängas helt vilket orsakar en enda sörja av blandat blod. Ju mer han ritade och förklarade, ju mer förstod både jag och J vad han försökte förklara, att våran lilla skapelse skulle inte klara av ett liv utanför magen. Hans lilla hjärta är redan så påverkat att det kanske bara är några veckor kvar tills det slutar slå...

Just där, försvinner marken totalt under fötterna, när man inser det man inte vill inse, när det värsta tänkbara scenariot är fakta. Han kommer inte överleva och vi måste ta ställning till när hans lilla hjärta ska sluta slå...

Vi fick två val, antingen måste vi avsluta graviditeten genom en mycket sen abort innan vecka 22+0 vilket gav oss 4 dagar. Eller så får vi låta naturen ha sin gång, vänta på att hans lilla hjärta inte ska orka mer. Två val som är helt fruktansvärda och fyllda med sorg och smärta, men att vänta tills hans lilla kropp inte orkar mer känns inte rätt, när allt redan är påverkat känns det mer rätt för våran lilla kille att få somna in hur jobbigt det än kommer bli att ta farväl av någon som vi trodde skulle få leva med oss härute, någon som varje kväll och morgon gör sig påmind med sina små buffar därinne i magen.

Det värsta är nog denna väntan, först trodde vi att allt skulle gå snabbt, direkt. Men på väg hem från Uppsala ringer dom från Falun, vi måste dit och skriva på papper samt ta en ny ultraljudsbild för att styrka veckorna, Socialstyrelsen måste godkänna när man avbryter en graviditet så sent. Allt känns bara så makabert och som en riktigt dålig skräckfilm, vi får information om att vi tidigast fredag kommer få åka upp igen till Falun för att ta det första pillret som ska avsluta graviditeten, för att sedan få åka hem igen, vänta 2 dygn och sen tillbaka för att genomgå och sätta igång en förlossning.

Just nu känns allt bara mörkt, hur överlever man? Hur klarar man av själsligt att känna den lilla därinne varje kväll efter ett sådant här besked, veta att om ett dygn eller två ska man svälja en tablett som gör att hans rörelser upphör, vetskapen om att det lilla liv vi skapat, som funnits därinne i nästan 6 månader, som bara för några veckor sedan börjat ge livstecken ifrån sig inte kommer få leva ett liv tillsammans med oss, det är för mig helt ofattbart och gör så fruktansvärt ont i själen...

Så nu vet ni hur läget ligger till, det känns både svårt och lättande att bara få ur sig allt i text, speciellt när man inte orkar hålla tårarna tillbaka, inte orkar berätta, när man egentligen inte riktigt vill förstå att det verkligen är som det är. Vi är som i en liten bubbla, där allt är väldigt svart just nu, och känslan av att man inte överlever den här smärtan gör sig påmind varje minut. Att gå igenom en förlossning, all smärta som det innebär både fysiskt och psykiskt är för mig just nu helt ofattbart, hur ska man orka med livet efteråt, när allt blev tvärtom, när allt man förberett sig på och längtat efter går upp i rök. Man tror inte att det är verklighet, man vill inte tro att det är sant...

Diagnosen blev Ebsteins Anomali, vilket enligt specialisten är ett mycket ovanligt hjärtfel. Här var det av den svårare arten och inte förenat med liv, endast 2 barn per år i Sverige drabbas av detta. Så självklart frågar man sig varför? Varför just vårat lilla hjärta? Vad är meningen med detta? Men såklart finns inga svar, endast att det bara är så livet är, en evig berg-o-dalbana där ingenting skall tas förgivet och allt kan hända.

Så på ett år har vi varit gravida två gånger, i början av det nya året försvann det första lilla livet. Vi hade precis träffast jag och J, allt hände så snabbt men vi var ändå lyckliga för det lilla miraklet. Det var nyårsafton och jag minns att man förträngde allt blod, alla tårar och försökte intala sig att allt var bra. Men min magkänsla sa att det inte alls var bra någonstans, ett litet liv som slutade i missfall men som senare visade sig vara ett utomkvedshavandeskap i fri bukhåla. Alltså inte i ena äggstocken, vilket är det vanliga. Så att vara gravid är inte helt förenat med lycka och glädje alla gånger!

Nu ska jag krypa ner under täcket igen, försöka bli frisk från förkylningen och hämta kraft inför dom jobbiga dagarna vi nu har framför oss.

Ta hand om er!



LILLA HJÄRTAT, VI SES I NANGIJALA.

Latest Instagrams

© L I V S G L I T T E R. Design by FCD.